En réfléchissant bien, je pense que je suis malade depuis plusieurs années. Le problème, c’est qu’avec une pratique très intensive du sport et plus particulièrement de la course à pied, j’ai mis des dizaines de douleurs et des dizaines de problèmes physiques sur le compte de tendinites, d‘inflammations et de fissures de fatigue… Alors qu’il s’agissait en vérité, des prémisses de ma maladie. La Polyarthrite Rhumatoïde.

Ma vie de sportif: vivre avec une Polyarthrite Rhumatoïde 

Véritablement et très violemment, ma maladie s’est déclenchée en début d’année 2017. Après des semaines de douleurs intenses aux mains, aux doigts, aux pieds, aux genoux et aux articulations d’une manière générale, un diagnostic tombe enfin le 02/2017. Comme mon grand-père, je suis atteint d’une Polyarthrite Rhumatoïde, maladie dégénérative auto-immune provoquant l’inflammation et la déformation des articulations.

Lorsque le diagnostic est tombé, j’ai été, dans un premier temps, soulagé ! Car les semaines précédentes avaient été atroces. Je ne pouvais plus me raser le matin, je n’arrivais plus à m’assoir dans la baignoire sans devoir appuyer ma tête contre le mur pour soulager mes bras, je ne pouvais pas courir plus de 200 mètres, je ne pouvais plus lever mes bras à hauteur d’épaules… La nuit, mes articulations se bloquaient et mes doigts enflaient tellement que j’étais obligé d’enlever ma bague et ma montre… J’ai été soulagé, car enfin, je pouvais mettre un mot, un terme, une explication, sur ces semaines de douleurs et de souffrances.

L’annonce de la maladie: un coup très violent! 

Le coup fut tout de même très violent puisque quelques mois plus tôt (septembre 2016), je réussissais l’aller-retour de Central Park à New York en courant dans un très bon chrono (15,100 kilomètres en 51 minutes)… J’étais en forme, excepté une grosse douleur au niveau des métatarses au pied droit. Je pensais que j’étais victime d’une fracture de fatigue alors qu’il s’agissait du réveil fort et violent de la Polyarthrite Rhumatoïde. Plusieurs semaines plus tard, après des radiographies du pied, j’ai appris que mon avant pied, celui qui me faisait souffrir depuis plus d’un an, avait commencé à se creuser au niveau osseux, à cause de l’inflammation provoquée par ma maladie.

Un traitement médical difficile et fatiguant… 

Très rapidement, j’ai débuté un gros et fort traitement. Je suis passé sous anti-inflammatoires et sous cortisone ; J’ai fait de multiples rendez-vous médicaux, de nombreux examens, plusieurs vaccins, et fin mars je débutais un traitement puissant et violent : du méthotrexate en cachet (20 mg) et une piqûre de Bénépali en injection sous-cutanée 1 fois par semaine + de la cortisone tous les matins. Les semaines passant, mon traitement a évolué… Le méthotrexate s’est transformé lui aussi en piqûres, puis, est revenu au cachet. Fin novembre 2018, après des semaines entières presque sans douleurs, j’ai enfin arrêté mes injections de Bénépali… Un soulagement et un véritable bonheur car ces piqûres me fatiguaient terriblement.

À l’ instant où j’écris ces lignes, mon traitement actuel est la prise une fois par semaine, d’un cachet de 10 mg de méthotrexate. Je tiens à préciser, qu’à haute dose, le méthotrexate est utilisé pour soigner les tumeurs cérébrales. Le Bénepali, lui, agit comme une biothérapie ! Le terme « Biothérapie » signifie que j’ai fait une thérapie avec des produits biologiques… Quand une chimiothérapie est une thérapie avec des produits chimiques ! Les termes sont différents, mais les effets secondaires sont proches…

Surveillé et excellemment pris en charge par le Pr Favre et le Pr Gourmelen, mes douleurs se sont calmées et la maladie a arrêté sa progression au début d’été 2017. J’ai arrêté la cortisone, et du jour au lendemain, mon soulagement de février s’est malheureusement transformé en une peine et en une colère terrible.

Mon corps, en 8 mois, a complètement muté. D’un corps de sportif, je suis passé à un corps de malade. Mon poids a explosé de 69 à 82 kilos en l’espace de 6 mois ! J’ai perdu tout niveau sportif et toute puissance musculaire. Mon traitement, puissant et violent, me fatiguait terriblement. Je pouvais dormir plus de 11 heures consécutivement la nuit. Des boutons de fièvres défiguraient ma tête après chaque injection. Mes séances de sport habituelles se sont transformées en des petites balades… Dur, très dur !

Malgré ma colère et malgré une inconsciente non acceptation de ma maladie, j’ai fait quelques recherches sur cette satané Polyarthrite Rhumatoïde ; La PR, touche et se déclenche 3 fois plus chez les femmes que chez les hommes. D’une manière générale, la Polyarthrite Rhumatoïde se déclenche entre 40 et 60 ans. Scientifiquement, la polyarthrite rhumatoïde est une maladie dégénérative auto-immune. Cela signifie que « le système immunitaire s’attaque à la membrane synoviale des articulations, notamment en produisant des anticorps appelés « auto-anticorps ». La membrane synoviale tapisse l’intérieur de nos articulations et a pour rôle de fabriquer un liquide, le liquide synovial, ce dernier permettant la lubrification des mouvements. Quand elle est agressée par l’auto immunité, cette membrane s’épaissit, fabrique trop de liquide qui contient des enzymes inflammatoires anormales, susceptibles d’agresser toute l’articulation, les cartilages, les tendons et l’os.

La maladie se déclenche probablement à cause d’un ensemble de facteurs génétiques, biologiques et environnementaux, en particulier le tabagisme et le surpoids ».

Je me rappelle avoir lu ce texte des dizaines de fois. Je ne suis pas une femme, je ne suis pas âgé, je ne fume pas, je ne suis pas gros, et je suis un gros pratiquant de sport… La faute à pas de chance ? Peut-être oui, mais pas que… Cela nécessiterait un gros travail psychologique personnel de recherche, mais je n’en suis pas encore prêt. Un jour, peut-être…

Le temps de la rémission

Deux ans après le déclenchement de cette maladie, je vais mieux. Beaucoup mieux ; Le 15 janvier 2019, mon rhumatologue d’Albertville m’a annoncé que ma « Polyarthrite Rhumatoïde était en rémission ». J’ai perdu beaucoup de poids (- 7 kilos), je fais attention à mon hygiène de vie et j’ai recommencé le sport à moyenne intensité.

Le seul point noir, très gros point noir, est une fatigue chronique et permanente. Mon corps, mon organisme, est en perpétuel combat contre la maladie et ses symptômes. Puisque mon corps se bat et résiste presque à chaque instant, je suis tout le temps fatigué ! Je ne fais presque plus de soirées, et certains matins, j’attends qu’une seule chose : que le soir arrive le plus rapidement possible, pour que je puisse aller me coucher et m’endormir. De plus est, mon boulot de vendeur au magasin du Vieux Campeur d’Albertville n’arrange rien. Pour ma maladie et pour mon corps, il est terrible de piétiner chaque jour en magasin et de se baisser pour lasser les chaussures des clients. Cela me rend très triste et très malheureux car j’aime mon travail. Le Vieux Campeur est une enseigne incroyable. Travailler au Vieux Campeur est une aubaine pour un passionné de montagne et de voyages comme je le suis. D’ailleurs, quand je suis en magasin, je n’ai pas l’impression de « travailler », mais de m’amuser et de me faire plaisir en conseillant des clients avec lesquels j’ai des passions en commun.

Atteindre, découvrir et réussir le point culminant de chaque département de France en ayant cette polyarthrite en moi, c’est en quelque sorte, une manière de me prouver que malgré ma maladie et ses douleurs, la vie continue ! Mes rêves ont changé, je ne pourrai jamais courir sur 800m aux Jeux Olympiques, je ne serai jamais un champion de course à pied, mais j’ai la chance de pouvoir continuer à courir, skier, grimper et marcher. La volonté est plus forte que tout. Je rêve plus que jamais d’aventures, de voyages et de montagnes.

Le projet  S 96 est parfait en tout point pour ma maladie car physiquement, ce ne sera pas un challenge difficile. Sur les longues sessions, je ferai un sommet/un point par jour maximum. Je vais prendre mon temps entre chaque département ! Je pourrai dormir à l’hôtel le soir pour bien me reposer et pour bien dormir. J’aurai aimé me lancer dans un projet bien plus compliqué et plus difficile, mais aujourd’hui, même si je vais mieux, je n’en n’ai pas encore les moyens. Les plus beaux 4000 des Alpes m’attendront. De même pour le Cho Oyu, sixième plus haut sommet du monde (8201m). Mon rêve ultime, surement…

Mon projet « Sommets 96 » et ma maladie… 

La Polyarthrite Rhumatoïde, «maladie dégénérative inflammatoire chronique, caractérisée par une atteinte articulaire souvent bilatérale et symétrique, évoluant par poussées vers la déformation et la destruction des articulations atteintes » touche en 2018 presque 0.4 % de la population Française, soit 1 Français sur 200 ! La PR touche de nombreuses personnes. J’espère donc que si mon projet est médiatisé, je pourrai mettre en avant  la PR et parler un maximum de ma maladie. Il est important d’en parler au plus de monde possible pour faire avancer la recherche et les solutions médicales. La Polyarthrite Rhumatoïde est une maladie cruelle et très handicapante. Bien plus qu’on ne le croit…

Au mois de mars 2018, j’ai rencontré pour la première fois d’autres malades à l’hôpital Reine Hortense d’Aix-les-Bains. Ces échanges et ces rencontres m’ont bouleversé. Les 3 dames avec qui j’ai passé la journée étaient bien plus malades que moi. Leurs mains étaient abîmées, très abîmées, et mêmes déformées. Cela m’a fait très peur, et je me dis que tant que je le peux, je dois profiter un maximum de la vie et de ses délices. Profiter un maximum du sport et de la montagne.

Pendant ces 48 mois d’aventures, je vais continuer mon traitement de manière normale. Je ne veux pas prendre le risque d’interrompre mon traitement et que la malade s’installe à nouveau en moi. Le méthotrexate est un cachet, je n’aurai donc aucun problème à prendre une pilule de 10 mg, comme je le fais tous les lundis soirs. Pour les douleurs, j’ai prévu de passer sous codéine si je souffre trop. Sinon, je vais serrer les dents. Comme je l’ai toujours fait. Et comme je le ferai toujours.

Avant de débuter cette belle et nouvelle aventure, je tiens, encore une fois, à remercier du fond du cœur les Professeurs Gourmelen & Favre. Sans eux, je n’en serai pas là. Sans  eux, je ne pourrai imaginer une seule seconde me lancer dans ce projet. Merci à eux…

Aujourd’hui, au mois de mars 2019, personne ne sait comment ma maladie va évoluer… Putin de maladie. Je pense beaucoup, le matin et lorsque j’ai des douleurs, à d’autres malades. Cette maladie est tellement handicapante… Cette maladie, en période de crise, est un enfer au quotidien. J’aimerai tellement rencontrer d’autres malades, pour échanger avec eux et pour partager nos douleurs et nos sentiments. Pour eux, pour les 3 dames d’Aix-les-Bains et pour moi, je veux continuer à vivre comme si de rien n’était.

Je veux faire passer un message clair et précis : la volonté est plus forte que tout, et malgré la maladie, la vie continue !